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Scompenso cardiaco e cure palliative nel territorio: come migliorare la qualità di vita
Cos’è lo scompenso cardiaco?
Lo scompenso cardiaco è una sindrome clinica caratterizzata da un deterioramento della funzione cardiaca, che comporta l’incapacità di pompare sangue in quantità adeguata per soddisfare le esigenze metaboliche dell’organismo.
E’ spesso la via finale comune di un eterogeneo gruppo di malattie cardiache, tra le cause più frequenti vi sono la cardiopatia ischemica e l’inadeguato trattamento di malattie come l’ipertensione e il diabete mellito.
Nonostante i notevoli progressi nella comprensione dei meccanismi fisiopatologici e gli sviluppi di nuove strategie terapeutiche, lo scompenso cardiaco ha una prognosi paragonabile a quella delle neoplasie maligne, in alcuni casi peggiore.
Ha una prevalenza pari a circa il 2% nella popolazione adulta nel mondo occidentale e rappresenta una delle principali cause di ospedalizzazione e morte (circa il 50% dei pazienti muoiono entro 5 anni dalla diagnosi).
Sintomi e qualità della vita
Nel tempo si verifica un progressivo aggravamento di sintomi e oltre a quelli classici come la dispnea e gli edemi agli arti inferiori, i pazienti lamentano dolore, depressione, disturbi gastrointestinali, sete, astenia.
I pazienti con scompenso cardiaco avanzato spesso presentano sintomi ed esigenze socio-assistenziali molto simili a quelli dei pazienti oncologici. Pertanto, si trovano spesso di fronte a molteplici problematiche che richiedono un approccio multidisciplinare. Tuttavia, diversamente da quanto succede in oncologia, è spesso difficile formulare una prognosi a medio termine, poiché il decorso clinico è altamente variabile. Infatti, lo scompenso cardiaco è una sindrome cronica che nella sua storia naturale alterna periodi di stabilità a riacutizzazioni, con conseguente necessità di ricoveri e progressiva perdita di autonomia seguite da recupero parziale di performance. I pazienti oncologici, invece, hanno generalmente un calo di autonomia più prevedibile, che consente di identificare meglio il passaggio all’ultima fase della vita.
Scompenso cardiaco e cure palliative
Per cure palliative si intende l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali rivolti alla persona malata e al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici (Legge n. 38/2010 Art. 2).
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le cure palliative come “un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale” (OMS, 2020).
Nei pazienti con scompenso cardiaco avanzato, soprattutto se non candidabili a impianto di supporto meccanico al circolo o a trapianto cardiaco, si rende necessario l’avvio di un percorso di palliazione. E’ tuttavia importante considerare le cure palliative non solo come cure di fine vita, ma come trattamenti sanitari e assistenziali rivolti in particolare al controllo dei sintomi, fisici e psicologici, da avviare precocemente e in parallelo alle terapie attive.
Per cure simultanee si intende l’integrazione precoce delle cure palliative alle terapie causali attraverso la collaborazione delle équipe, specialistiche e palliative, in modo da garantire la corretta identificazione dei bisogni del malato e la continuità di cura tra l’ospedale e il territorio.
Negli ultimi anni, un numero consistente di studi clinici ha dimostrato l’utilità di associare alle terapie “attive” in modo sistematico anche le cure palliative. In particolare, una presa in carico precoce delle cure palliative ha dimostrato una riduzione degli interventi futili nel fine vita, il miglioramento della qualità di vita con una riduzione della severità dei sintomi e anche un aumento della sopravvivenza. Molte associazioni mediche scientifiche hanno sottolineato il ruolo del medico palliativista, insieme allo specialista d’organo, come importante “snodo” organizzativo nell’identificazione dei percorsi di cura più appropriati che può aver luogo in ogni setting di cura (reparto di degenza, day hospital, ambulatorio). In analogia con quanto avviene in oncologia, le cure palliative simultanee sono una risposta efficace anche nelle altre situazioni cliniche caratterizzate da cronicità (in cardiologia, neurologia, nefrologia, pneumologia ecc.).
Finalità delle cure palliative precoci e simultanee sono pertanto:
– Presa in carico con cure palliative precoci e globali del malato e della famiglia
– Trattamento di tutti i sintomi correlati alla malattia
– Valutazione del livello di consapevolezza del paziente e dei familiari della prognosi della malattia e valutazione dell’opportunità di rendere più consapevole il paziente, se possibile, sulla prognosi
– Valutazione dei bisogni psicologico-relazionali del paziente e della sua famiglia:
• Sostegno ed aiuto nelle scelte terapeutiche per il paziente e nella programmazione del percorso di cura, inclusa la possibilità di pianificazione condivisa delle dure
• Collaborazione con MMG e/o con altri medici specialisti
• Sostegno al MMG e/o ad altri medici specialisti nel percorso di comunicazione con il malato e la famiglia, per evitare terapie inappropriate ed approcci di ostinazione diagnostica e terapeutica negli ultimi mesi di vita
• Accompagnamento del paziente e della famiglia nell’accettazione della fase avanzata di malattia finalizzato al raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per il malato e per la famiglia.
Negli ultimi anni si è assistito a un crescente interesse verso il ruolo delle cure palliative nello scompenso cardiaco, non solo nella sua fase terminale.
Ad oggi, uno degli obiettivi principali dei medici che si occupano della gestione dei pazienti con scompenso cardiaco è proprio l’avvio precoce dei pazienti a un percorso di cure palliative, quando indicato. In questo contesto diviene fondamentale iniziare a pensare ad una pianificazione condivisa delle cure, secondo la legge 219/17.
L’Ambulatorio Scompenso Cardiaco della SC Patologie Cardiovascolari collabora attivamente con la SC Rete Cure Palliative di ASUGI. Durante periodiche riunioni multidisciplinari tra cardiologi, palliativisti e infermieri, vengono condivisi i percorsi dei pazienti che necessitano di cure personalizzate. In questa discussione possono essere coinvolte altre figure professionali, in base alle specifiche esigenze del paziente (medico di Medicina Generale, altri specialisti, assistenti sociali, etc.).
Dal lato pratico, in che modo le cure palliative si inseriscono nel percorso assistenziale dei pazienti seguiti dall’Ambulatorio Scompenso Cardiaco?
Il modello di lavoro prevede:
– La presa in carico condivisa tra i professionisti sanitari coinvolti, con lo scopo di creare un piano assistenziale individualizzato che metta il malato “al centro”;
– La pianificazione di una strategia terapeutica che mira a identificare e ridurre i sintomi, spesso sottostimati, che influiscono negativamente sulla qualità della vita;
– L’implementazione di una comunicazione aperta sul percorso terapeutico, assistenziale e sulla prognosi;
– La pianificazione di percorsi di trattamento proporzionali al grado di malattia;
– Interventi psicosociali di supporto sia per i pazienti sia per le famiglie;
– Coordinamento tra servizi ospedalieri e ambulatoriali, cure palliative domiciliari e hospice.
Presa in carico e follow-up
Il supporto palliativo avviene tramite un primo colloquio con il palliativista in ambulatorio o presso il domicilio del paziente, a seconda di specifiche necessità individuali.
Nel caso in cui il malato sia eleggibile a una presa in carico, sulla base di determinati criteri (scale di complessità validate a livello internazionale), lo specialista cardiologo o il medico di medicina generale richiede una “visita multidisciplinare di cure palliative” e viene organizzato un primo incontro conoscitivo anche con il nucleo familiare al fine di esplorare i vari bisogni del malato, non solo di natura clinica.